Klárka bojuje se vzácnou nemocí, podpořili ji i hokejisté ALOHA Ligy

Moravskoslezská amatérská hokejová ALOHA Liga opět zakončila sezonu dobrosrdečným gestem. Na konci února předalo vedení ligy šek v hodnotě 50 tisíc korun rodině malé Klárky, která bojuje se vzácným onemocněním.

Klárka přišla na svět zdánlivě zdravá a rodiče, Kateřina a Lukáš, se těšili z radostí obyčejného rodinného života. Bohužel, osud zasáhl, když Klárka přestala dýchat. I přesto, že první situace byla nakonec vyřešena, začaly se objevovat komplikace. Malá holčička trpěla pletencovou svalovou dystrofií (LGMD), což je skupina onemocnění postihující svalstvo kolem boků, pánve a ramen. Tato nemoc postupně vede ke ztrátě svalové hmoty a síly, a nakonec může vyžadovat používání invalidního vozíku.

Auto Ostravský Jaguar Racing Team odhalil nový vůz v barvách Martini. Sní o Le Mans 02/03/2024

Diagnóza však nepřinesla jen tuto zprávu. Klárka je také jedinou osobou na světě s genetickou odchylkou ve dvou patogenních variantách genu TRAPPC11. Projevy této odchylky nejsou zcela pochopeny, a Klárka čelí i mentálním výzvám, včetně omezené slovní zásoby a nedostatku pudu sebezáchovy. Před dvěma lety se k tomu přidala i zástava dechu, což odhalilo nástup epilepsie.

Charitativní aktivita ALOHA Ligy

ALOHA Liga již od svého založení zdůrazňuje důležitost dobročinnosti a solidarity. V prosinci 2019 uspořádala první benefiční zápas, během něhož hráči přispěli částkou 73 500 korun, kterou věnovali Klinice dětského lékařství FN Ostrava. V loňském roce uspořádala liga charitativní hokejové utkání, které osobně podpořil herec a zpěvák Štěpán Kozub, a na jehož konci organizátoři předali rodině Dominika Moravce, který prodělal vzácnou mrtvici míchy a v 11 letech na většinu těla ochrnul, šek na 185 tisíc korun.

Od sezony 2022/Hokejisté ALOHA Ligy podpořili nemocnou Klárku 50 tisíci korunami23 se každý tým účastnící se ALOHA ligy zavazuje přispívat na charitu jako součást startovného. „Po dvou letech ovlivněných pandemií jsme se rozhodli, že charita bude neodmyslitelnou součástí ALOHA Ligy. Jsme hrdí na to, že 16 týmů z Moravskoslezského kraje tento krok přijalo a podporuje nejen amatérský hokej, ale i potřebné jedince jako Klárka. Naše liga má srdce, a to chceme ukázat nejen na ledě, ale i mimo něj,“ říká předseda ALOHA Ligy Rostislav Ondračka.

ALOHA Liga potvrzuje svou roli nejen jako sportovní soutěže, ale i jako platformy pro dobrou věc. „Věříme, že finanční příspěvek pomůže Klárce a její rodině v jejich obtížné cestě a přidá trochu světla do jejich života,“ dodává za ALOHA Ligu Pavel Korda, který v prostorách SKELET KAFE předal spolu s Rostislavem Ondračkou rodičům malé bojovnice šek ve výši rovných 50 tisíc korun. „Děkujeme hokejistům za dar, penízky využijeme na nejrůznější fyzioterapie, které Klárce moc pomáhají a bez nich se její stav se rychleji zhoršuje, ale jsou bohužel velmi nákladné,“ podělila se o dojmy Klárčina maminka Kateřina Slížová.