Vysněnou léčbu pro záchranu syna o pár týdnů nestihli. Nezahořkli a pomáhají jiným

​Když se dnes tříletý Oliver narodil, přinesl do života Radky a Bohumila Kovalských radost. Těšili se ze svého potomka, už ve třetím měsíci života jejich dítěte však přišel šok.

Nemluvně začalo ubývat na váze a začalo špatně sát mateřské mléko. „Než jsme zdravotní problém syna s pediatrem stačili rozklíčovat, nastalo u Olivera první respirační selhání, první zápal plic. Špatně dýchal. Musel okamžitě na jednotku intenzivní péče, nejdříve do Nového Jičína, hned druhý den ráno ho převezli na dětskou kliniku v Olomouci. Byli jsme mladí, měli jsme miminko v nemocnici a netušili, proč,“ vzpomíná dvaatřicetiletý otec Bohumil Kovalský na předvánoční čas roku 2018.

U novorozeněte propukla SMA. Při ní pacient přestává chodit, jíst a nakonec dýchat

Tříměsíční nemluvně lékaři udržovali lékaři v umělém spánku. Rodičům vzali krev na genetický rozbor a zjistili, že jsou oba přenašeči onemocnění zvané spinální svalová atrofie, tedy SMA. Ač u rodičů nemoc nemusí nikdy propuknout, u jejich dítěte se tak stalo.

„Zděsilo mě to. Nikdo nikdy v mé rodině a rodině mé ženy takovou nemoc neměl,“ říká Bohumil Kovalský, který má navíc z prvního manželství dvě zdravé děti.

Co je to SMA? Až v poslední době lékaři zjistili, že jde o neurologické, genetické, progresivní a často terminální vzácné onemocnění, které postihuje u lidí, kteří jím onemocnění, schopnost chodit, jíst a nakonec i dýchat. SMA vede postupně k invaliditě a často končí smrtí nemocného. Postihuje přibližně jednoho z deseti tisíc lidí a je hlavní genetickou příčinou úmrtí u kojenců.

Malý Oli léčbu nestihl, jeho rodiče teď pomáhají druhým

Dnes je příběh malého Olivera, pro kterého národ loni vybíral miliony ve veřejné sbírce na zámořský lék, který v Evropské unii není běžně k mání, hodně známý. Rodiče přesto pro Oliho, jak Olivera zná spousta lidí na sociálních sítích, vytouženou léčbu nezískali. Chlapec pro její aplikaci totiž „odrostl“, může se podat pouze do dvou let dítěte.

Po obrovském zklamání však Radka a Bohumil Kovalští nezatrpkli. Letos na jaře založili jménem hendikepovaného Olivera nadační fond Patříme k sobě Oli a přestože syn léčbu nezískal, snažili se vybírat na další hendikepované děti.

Loni na podzim navíc Kovalští poznali pětatřicetiletého Honzu Vavříka z Ostravy-Zábřehu, který trpí stejnou, jen o něco slabší verzí nemoci, jako jejich dnes tříletý syn. A rozhodli se, že pro něho a další nemocné, kteří jsou prakticky jako nehybní odkázáni na pomoc jiných, postaví dům s veškerým zařízením pro pohodlnější život a pohyb hendikepovaných v Ostravě-Hrabové. Dům již z poloviny stojí.

Oliver přestal polykat, lékaři v Olomouci mu nasadili Spinrazu

Vraťme se do doby před necelými třemi lety. Malý Oliver přestal polykat, pohybovat rukama a přestaly mu sloužit základní pohybové funkce. A lékaři JIP v Olomouci rodiče připravovali na to, že se klouček dožije možná jen dvou let.

Přesto se podařilo u zdravotní pojišťovny zažádat o úhradu udržovací léčby a tak doktoři mohli dva měsíce po určení diagnózy nasadit přípravek Spinraza. Tedy jediný lék placený pojišťovnou u nás, který je však pouze udržující léčbou.

Rodiče Kovalští se však o něco později dozvěděli o jedinečném léčebném přípravku na léčbu SMA zvaném Zolgensma, který dokáže spinální svalovou atrofii zcela vyléčit. Je to však lék z USA, který nebyl v té době pro evropský trh schválený, navíc je drahý a neplatily ho zdravotní pojišťovny. Léčba genovou léčbou Zolgensma stojí 53 milionů korun a mnohé rodiny v Evropě pořádaly na tuto léčbu veřejné sbírky.

Od vedení motolské nemocnice však rodiče Kovalští dostali písemný příslib, že nemocnice Oliverovi bude aplikovat tuto genovou léčbu, pokud ji získají za své nebo jiným způsobem.

Zázračný lék Zolgensma! Lidé i osobnosti se začali skládat na Oliho

Proto rodiče Olivera v březnu 2020 vyhlásili veřejnou sbírku a to pod záštitou obecně prospěšné společnosti Život dětem. Sbírka běžela současně se další známou sbírkou na Maxíka, jejímž organizátorům se podařilo poměrně rychle peníze na tuto léčbu získat. Rodiče Kovalští podotýkají, že obě sbírky pomohly společnosti se o této nemoci více dozvědět.

Radka a Bohumil Kovalští se zatím naučili se doma žít s přístroji, které Oliver potřebuje k pohybu, dál se synem prodělávali různá vyšetření a zdravotní patálie, a věřili, že po úspěšném vybrání peněz k podání léčby Zolgensma skutečně dojde. Specifický léčebný program tehdy pro léčbu pomocí Zolgensma schválily instituce jako ústav pro kontrolu léčiv, ministerstvo životního prostředí a ministerstvo zdravotnictví.

Na sociálních sítích přispívala do sbírky na léčbu malého Olivera jak spousta běžných lidí z celé republiky, tak známých osobností. Tereza Kostková, Vojta Kotek, Jiří Mádl, Karel Šíp s manželkou, ale i Karel Roden s manželkou. Ivan Trojan se ženou dokonce vymysleli akci 12 pro Oliho, když k dosažení cíle zbývalo kolem 24 milionů. Díky ní se měly peníze vybrat co nejrychleji a stačilo, aby dva tisíce lidí poslaly na konto pro Olivera dvanáct tisíc. Do této akce se zapojil i herec Marek Taclík s rodinou nebo slávistická legenda Milan Škoda. Peníze tak na přísně kontrolovaném kontě rychle přibývaly.

Ukončete sbírku, ať můžeme lék objednat

Někdy v polovině loňského dubna však přišla z nemocnice v Motole výzva, aby organizátoři sbírku do poloviny května ukončili. „To proto, aby nemocnice stihla v půlce května přípravek Zolgensma objednat, protože tato léčba se měla v té době schvalovat pro běžné použití v rámci Evropské unie a poté by ji mohly hradit pojišťovny, ale s jinými kritérii. Chybělo nám v té době asi 34 milionů korun a každý další den bylo nutné sehnat jeden milion korun,“ říká otec Olivera.

Od lékařů občas dostávali varovné signály, že i tato léčba může být riziková a efekt se nemusí dostavit. "S tím jsme ale byli srozuměni od začátku a museli jsme s tím počítat,“ říká otec Olivera a dodává, že lékaři třeba zmiňovali úmrtí s léčbou někde nemocnici v Dubaji. Avšak nikdo z celosvětové komunity SMA, se kterou komunikují, o ničem takovém nevěděl.

V Motole se rozhodli, že od léčby lékem ze zahraničí odstoupí

Potom přišel šok. Vedení motolské nemocnice náhle rozhodlo, že Oliverovi léčbu nemůže poskytnout. Manželé Kovalští vlastně dodnes moc nevědí, proč. Byla snad tato léčba pro jejich dítě příliš riziková nebo se věhlasná nemocnice bála v případě neúspěchu léčby o svou prestiž?

„Byl to pro nás šok, protože všechna dosavadní vyšetření ukazovala, že by neměl při léčbě nastat problém. Možná se nemocnice bála u sledovaného případu o své jméno v případě nějakých problémů,“ krčí rameny Bohumil Kovalský. „Ale nikoho neviníme. Byla to prostě shoda všech těch nejhorších okolností a náhod,“ říká Bohuslav Kovalský.

Nemocnice ve Philadelphii ohlásila: Nestihneme to

Po ukončení jednání s nemocnicí v Motole začali manželé Kovalští urychleně zařizovat aplikaci léčby přípravkem Zolgensma v zahraničí. Podařilo se jim nalézt nemocnici ve Philadelphii, se kterou komunikovali a přeposlali jim přeloženou zdravotnickou dokumentaci. A zařizovali si pasy, obvolávali letecké společnosti a získávali informace k cestě a ubytování. Řešili, co bude s jejich domem, hospodářstvím a zvířaty, když budou muset být mimo něj déle jak čtvrt roku.

Tři týdny před Oliverovými druhými narozeninami jim z philadelphské nemocnice zavolali. Sdělili manželům Kovalským, že ani oni léčbu nemohou Oliverovi nasadit. Že bylo nutné nastoupit k této léčbě čtyři týdny před jeho narozeninami. A že už je nyní pozdě.

„Takže svůj boj s naším synem o genovou léčbu aplikovanou v České republice i ve světě jsme prohráli. Oliverovu léčbu jsme bohužel nestihli do jeho druhých narozenin aplikovat,“ říká otec malého Olivera.

Tříletý Oliver je dnes malý ležák

Dnes je Oliver občas napojený na plicní ventilaci, která mu pomáhá, když zapomene dýchat. „Ale zvládne i několik hodin dýchat sám. Má oxymetr, který hlídá okysličení, enterální pumpu na výživu přes pupek přímo do žaludku, a po nedávné hospitalizaci má ještě dočasně zaveden vývod z močového měchýře, protože předtím přestal čůrat,“ líčí otec tříletého syna.

Malý Oliver je tak dnes v podstatě stále na přístrojích a rodiče ho vozí na rehabilitace, kde mu zdravotníci protahují svaly, které se bez pohybu ochabují. „Je to prostě bohužel malý ležák. Má doma zdravotnickou polohovatelnou postel, podložky, polštáře. Teď jsme mu pořídili takzvaný rehabilitační vertikalizační stojan, který se dá dát až do svislé polohy, protože Oliver v podstatě teď jen pořád leží. A z lehu vnímá realitu úplně jinak. Ale i s touto židlí bude spíš jen protahovat nohy. Nikdy už ale chodit nebude,“ říká otec rodiny.

Jako otec dvou zdravých dětí, které se mu narodily v prvním manželství, ví dobře, o co se ženou s nemohoucím Oliverem přichází. „Nic vám nenahradí radost, když vás ráno budí šťoucháním dítě, ať už vstáváte a skáče vám po hlavě. Zdravá energie malých dětí, které běhají, je úplně jinačí. Sice vás občas vybíjejí, ale na druhé straně vás zase dobijí,“ říká Bohumil Kovalský.

Snaží se upravit dům pro život Oliho a učí syna komunikaci

Rodina Kovalských bydlí ve starém domě po babičce z druhé poloviny 19. století a snaží se ho uzpůsobovat pro snadnější život a pohyb Olivera. Zatím v něm otec Olivera vybudoval chodník až do přízemí a příští rok chce vybudovat vikýř, který bude sloužit i jako přímý vstup do pokoje Olivera přes střechu a zahradu. Nyní Kovalští v domě budují parkoviště přímo na zahradě, z kterého lze dojet po chodníku až do synova pokoje.

Možné pohybové aktivity se u malého Olivera omezily už nyní jen na protahování. „A co dělá? Kouká na pohádky, čteme mu, teď ho chceme učit oční komunikaci s pomocí komunikačního tabletu, který snímá pohyb jeho očí. Zatím s ním komunikujeme jen očima a snažíme se uhodnout, co chce a co si myslí. Ale nemůže lézt a tak nemůže zkoumat a objevovat okolí. Mluvit se asi naučí a zdá se nám, že už rozumí nám jak nám, tak i terapeutům. I když bude asi oproti jiným dětem podle diagnózy omezený,“ říká dvaatřicetiletý Bohumil Kovalský.

Nejvíce prý dokáže s malým Oliverem komunikovat Radka, která s ním tráví více času než otec. „Ale i já myslím, že na něm poznám, kdy je v pohodě a kdy ne. Ale zdá se, že většinu času je v pohodě. To proto, že si jako takhle malý neuvědomuje, v jaké je situaci, protože nic jiného a lepšího nezažil. Ještě nezná kontext svého života, neví, co znamená být zdravý a jak svět funguje,“ říká Bohumil Kovalský.

Byli zničení. A pak se objevil příběh Honzy Vavříka

Na podzim loňského roku byli oba rodiče nemocného Olivera ze všeho toho marného úsilí, které trvalo šest měsíců, psychicky unavení, vyčerpaní a zdrcení. „Měl jsem tehdy pocity, že nikomu už nic nemohu věřit. Přestože často komunikuji s vysokoškolsky vzdělanými lidmi a politiky, kteří by měli být věrohodní,“ líčí Bohumil Kovalský.

A právě v té době je navštívila žena jménem Erika, která jim vyprávěla příběh Honzy Vavříka, pětatřicetiletého muže nemocného spinální svalovou atrofií typu SMA2, která není tak zákeřná jako u malého dítěte. Přesto je Honza Vavřík dnes invalidní a zcela odkázaný na pomoc jiných lidí.

Rodina Vavříků však obývá dvoupokojový byt v devátém patře panelového domu v Ostravě-Zábřehu. „Honza se z bytu dostane jen několikrát ročně, protože jeho otec, který má 69 let, už nemá tolik sil, aby s Honzou manipuloval a přenášel jej. A Honza tak prožívá svůj život většinu roku mezi čtyřmi stěnami svého pokoje. Aby dostali rodiče Honzu ve vozíku do výtahu, musí ho zkřížit, aby se tam vlezl. Kdysi se na nějaké postižené při stavbě paneláků nemyslelo,“ popisuje Bohumil Kovalský.

Když to u Oliho nevyšlo, pomožme jiným nemocným

Nemoc SMA lékaři zjistili u Honzy Vavříka později, až odchodil normálně základní školu. Pak začal slábnout a lékaři u něj zjistili SMA2. Tuto nemoc má i malý Maxík z Ostravy, který genovou léčbu loni v motolské nemocnici dostal, a jeho rodiče na ni také získali finance veřejnou sbírkou.

Paní Erika upozornila rodiče Olivera na případ rodiny Vavříků v době, kdy přemýšleli, jak využít zkušeností s veřejnou sbírkou pro svého syna. „Říkali jsme si tehdy, že i když se genová léčba našeho syna neuskutečnila, můžeme pomoci jiným podobně hendikepovaným lidem,“ říká Bohumil Kovalský.

Už pomocí aukční facebookové skupiny Mám srdce, pomáhám se rodičům Oliho a týmu dobrovolníků podařilo pro jiné rodiny sehnat další peníze, a to přes čtyři miliony korun. „Využili jsme tak potenciálu aukčních skupin, které na podporu naší sbírky vznikly, pro jiné. A pomohli jsme tím už desítkám rodin s nemocnými dětmi, abychom jim alespoň trochu finančně ulevili v jejich nelehké situaci,“ dodává.

Pojďme postavit dům snů pro nemocné jako je Oli nebo Honza

Loňské podzimní seznámení s rodinou Vavříků vnuklo letos v létě manželům Kovalských nápad: založme nadační fond a zkusíme pomoci právě jejich Honzovi.

„Poprvé v životě jsme totiž viděli dospělého člověka trpícího SMA stejně jako náš Oliver. Honza na nás hodně zapůsobil a my jsme si díky němu a složitému životu rodiny Vavříkových uvědomili, jak by jednou mohla vypadat i realita našeho společného života s Oliverem,“ říká Bohumil Kovalský.

A tak manželé založili letos nadační fond, jeho cílem je pomáhat nemocným lidem. Manželům nemocného syna dal další smysl života.

Hlavním cílem nadačního fondu se stala myšlenka, kterou do záměru přinesl otec Honzy Vavříka. Vybudovat vlastní zařízení pro handicapované a jejich rodinné příslušníky. Prostě postavit dům, kde by třeba nemocní spinální svalovou atrofií měli veškeré zařízení, které by jim pomáhalo v pohybu a garantovalo mnohem lepší a klidnější život.

Jedinečný projekt, který v Česku zatím chybí, bude sloužit stále

A tak dnes nadační fond Patříme k sobě Oli stojí na prahu velkého projektu. Projektu, který v Česku zatím chybí. „Budujeme bezbariérový jednopatrový dům pro handicapované a jejich rodinné příslušníky. Bude sloužit tomu, aby nemoc, jako je třeba SMA, neroztříštila rodinu. Naší vizí je doživotní poslání domu. Jako první bude sloužit rodině Vavříků a jednou, až už třeba Vavříkovi nebudou dům potřebovat, bude k dispozici pro další rodinu,“ představuje Bohumil Kovalský projekt.

Dům může posloužit i dvěma hendikepovaným lidem. „Až jednou Honza třeba zůstane sám, může obývat jedno patro a do druhého se nastěhuje další hendikepovaný člověk. Obě patra mají kuchyňku a umožňují samostatné bydlení, spojené jen schodištěm. V domě počítáme i s pokojem pro asistenta, Honza už má nyní asistenta z asistenční služby Strom života,“ vysvětluje Bohumil Kovalský a dodává, že stavěný dům by měl i po třeba dvou stech letech pomáhat stále hendikepovaným. Je to zakotveno v zakládající listině nadačního fondu.“

Firma poskytla na dům pozemky a pomáhá ho stavět

Dům vzniká díky podpoře firmy RD STYL a je součástí jejího projektu developerské výstavby nové čtvrti rodinných domů v Hrabové. Tato společnost specializovaná na výstavbu cihlových rodinných domů na klíč darovala na stavbu tohoto domku pozemek, vypracovala na něj projekt a vyřídila i potřebná stavební povolení.

Stavební firma dům i postaví a pomůže ho vybavit speciálním zařízením, tedy výtahem a kolejnicovým systémem pro pohodlný život těch, kteří budou dům užívat. „Momentálně je již výstavba zahájena. Jsou vylity základy, postavená hrubá stavba domu a je dohodnuta konečná dispozice domu, včetně všech bezbariérových úprav,“ říká Bohumil Kovalský.

A popisuje, že stropní systém dopraví nemocného z vozíku do koupelny, k umyvadlu či na záchod, aby se u něho dal vozík zaparkovat a nemocný si mohl přesednout.

„V domě bude sprchový žaluziový kout a ve spodní koupelně bude kolejnicový systém a portálový jeřáb, které bude nemocný moci střídat a dopravit se tak nad vanu. Záchod je upravený tak, aby nemocný mohl přijet až nad něj. Mezi oběma patry je výtah, který je přistavený ke zdi mimo budovu, všude jsou posuvné dveře,“ popisuje a dodává, že budoucí kolejnicový systém už si Honza Vavřík i vyzkoušel nedávno „nanečisto“ v novém sociálním zařízení v ostravském Čtyřlístku v Ostravě-Zábřehu. Nyní ho má i dočasně instalován u sebe v bytě, aby systém odlehčil otci Honzy manipulaci se synem.

Na dům je třeba vybrat 7 777 777 korun. Pomohou stavbaři materiálem?

Nadační fond Patříme k sobě Oli vyhlásil 1. července na tento projekt veřejnou sbírku. „Cílová částka má symbolických sedm sedmiček, tedy 7 777 777 korun a doposud z ní máme vybráno téměř polovinu,“ říká Bohumil Kovalský. Stavbu by firma ráda připravila ke kolaudaci příští léto.

„Už víme, že kolejnicový systém bude stát i s jednotkou a montáží kolem čtyř set tisíc, ještě čekáme, kolik bude stát výtah. Do našeho projektu se může zapojit jakýkoliv sponzor z oboru stavebnictví. Pokud by dodal v dnešní době zvyšování cen materiál nebo práci, cena domu pro postižené by se mohla i snížit,“ říká Bohumil Kovalský.