Hospic Ondrášek pomáhá umírat doma. A možná se tu stane i zázrak

Magazín PATRIOT přináší dva rozhovory k tématu, o němž se příliš nemluví: umírání nevyléčitelných dospělých, ale i dětí. U nejtěžších okamžiků života si málokdo umí poradit sám - pracovníci Hospicu Ondrášek právě tyto okamžiky pomáhají lidem zvládat...

Bronislava Husovská je v Hospicu Ondrášek od samého počátku, tedy 12 let. Pomáhala ho budovat, jedenáct let v něm pracovala jako sestra a vrchní sestra, teď jej rok vede jako ředitelka.

Co vlastně předcházelo vzniku hospicu?
Rozhodli jsme se na základě zkušenosti matky šestnáctiletého Ondry Sylvy Vartové. Ondrášek se léčil v Brně na hematoonkologii a jeho léčba byla ukončena, poslali ho domů. Jeho maminka zjistila, že jí v té těžké chvíli nikdo nepomůže, že bude na všechno sama. Tehdy jí pomohla jedna zdravotní sestřička doprovodit jejího Ondru, pomoci jemu i jí, aby mohl umřít v klidu a doma… Maminka Ondry se tehdy především kvůli své zkušenosti rozhodla iniciovat založení zařízení, které by pomáhalo lidem s podobným osudem. Hlavní myšlenka tehdy i dnes byla: pomoci rodinám, aby člověk mohl po ukončení léčby umírat doma. Ondra byl dítě, ale nám šlo tehdy o všechny.

Ředitelka Bronislava Husovská. Foto: Magazín PATRIOT – Jaroslav Baďura

Takže zpočátku jste pomáhali hlavně dospělým?
Zájem byl tehdy spíše jen od dospělých s onkologickými onemocněními – když se ozval někdo s dítětem, museli jsme jej odmítnout, protože jsme na takovou péči neměli zkušenosti, lidi ani vybavení. Po sedmi letech nás opět požádal otec jednoho nemocného dítěte, zda bychom nemohli přijmout do péče jeho chlapce a to opět rozhodlo. Navrhla jsem paní ředitelce, zda bychom se nemohli věnovat i umírajícím dětem. Ředitelka mi tehdy odpověděla, že když si seženu doktorku a sestřičky, že to můžeme rozjet – tak takhle jsme začínali… Takže jsme řadu let pečovali o umírající dospělé a v roce 2011 jsme začali pečovat o děti – vzdělávali jsme se ve Varšavě, kde je domácí hospic pro děti, tam se můžete v terénu vzdělávat a učit – tím jsme všichni prošli a udělali jsme i zkoušky.

A Hospic Ondrášek byl průkopníkem domácí hospicové péče v České republice?
Ano. Tady už dříve existoval Nadační fond Klíček, ten tu je už dvacátým rokem – ti dělají oporu rodičům a dětem. Pak existuje i Nadační fond Krtek, který pomáhá převážně onkologicky nemocným dětem – těch je naopak naprostá menšina mezi těmi, o které se staráme my.

Jak velkou část vašich kapacit věnujete dětem a jejich blízkým a kolik dospělým?
Je to asi půl na půl – zpočátku jsme měli tři děti, pak sedm, teď máme v péči patnáct dětí a patnáct dospělých – máme tedy dva týmy, ale prolínají se, některé sestřičky chodí k dětem i dospělým…

Celkem je vás v celém zařízení kolik?
Šest zdravotních sester, devět lékařů z toho čtyři pediatři, dvě sociální pracovnice, fyzioterapeut – tohle je pečující tým, plus duchovní, tři psychologové, psychiatr a administrativa, takže nás patnáct těch, kdo to máme jako hlavní pracovní činnost a osmnáct na dohodu o provedení práce plus dobrovolníci.

Jak to vlastně funguje – když rodiči lékař oznámí, že léčba jeho dítěte nebyla úspěšná, žádná další neexistuje a proto je ukončena, on je teď na všechno sám – dostane se mu okamžitě té péče a pomoci, nebo je potřebných více, než dokážete vy a podobná zařízení uspokojit?
Ještě nedávno byl pořadník, v němž na naši pomoc čekalo deset patnáct lidí. Naštěstí vznikají podobná zařízení jako jsme my, takže se může o umírající starat více hospiců.

Neznamená to ale zároveň, že teď ve větší konkurenci hůře sháníte peníze na provoz?
Ano, vytváří se konkurence, ale zatím je to všechno velmi kolegiální a dobré, vadilo by nám spíše, kdyby to někdo nedělal správně a poškozoval tu dobrou myšlenku hospicovou… To se ale neděje.

Z čeho vlastně financujete provoz vašeho zařízení?
Dostáváme peníze z kraje a města, pak se spoléháme na firemní sponzorování a individuální dárcovství a také nadace.

Kolik ročně potřebujete peněz?
Letos to vychází na devět milionů, abychom přežili.

Kdo vám dává nejvíce?
Nejvíce asi jednotlivé firmy, bez nich bychom nepřežili.

Kdo patří k největším dárcům?
Zatím jsme vždy uspěli u nadačních fondů Prazdroje, také Nadace ČEZ a OKD, Avast a řada dalších – ti všichni nám pomáhají dlouhodobě. Pak Vítkovice Steel, ti nám pomohli vybudovat dětský hospicový stacionář – ten funguje půl roku a je docela obsazený. Máme zde (Ostrava-Zábřeh, pozn. red.) tři postele pro děti, aby si maminky mohly odpočinout, mohou si dítě přes den u nás dát do péče a vyřídit si například potřebné záležitosti, mít čas pro sebe a nabrat potřebné síly. Víte, mnohé maminky jsou na dítě samy, to dítě je někdy tak nemocné, že s ním nemohou ani ven, takže my jsme jejich jediná pomoc. Děti jsou na naše sestřičky z domova zvyklé, takže se nás tady nebojí a cítí se u nás dobře.

Ředitelka Bronislava Husovská. Foto: Magazín PATRIOT – Jaroslav Baďura

Jaké jsou nejčastější diagnózy dětí, o které pomáháte rodinám pečovat?
U dospělých je devadesát procent onkologických diagnóz – z toho vyplývá i poměrně krátká doba, kdy o ně pečujeme – je to asi 35 dní. U dětí je to jinak, onkologické diagnózy tvoří zhruba deset procent, zbytek jsou vrozené vady, metabolické poruchy, neurodegenerativní poruchy. Jsou to měsíce a někdy i roky, kdy o ně pomáháme pečovat. Čas péče je tedy delší – proto vznikl stacionář, v tom jsme jedineční, byli jsme první v zemi.

Když jsme zmiňovali peníze, jak je to s proplácením úkonů zdravotními pojišťovnami?
Hospicová péče doposud není hrazena zdravotními pojišťovnami, neboť není legislativně zakotvena. Od dubna 2015 jsme v pilotním programu VZP, jehož cílem je ověřit funkčnost a úhradu domácí paliativní péče a následně pak umožnit poskytovat nepřetržitě kvalitní péči umírajícím. Pilotní program bude pokračovat do konce roku 2016. Dozvíme se pak, zda budou nějaké smlouvy a zda nám něco dají – ale pokrytí by asi bylo stejně velmi malé, musely by se připojit i další pojišťovny.

Jak vyjednáváte s firmami o tom, zda by vám nechtěly pomoci? Nestává se, že některá firma odmítne, že nechce být zmiňována v souvislosti s něčím, co je spojeno s umíráním?
Ne, ti, co nás odmítnou, spíše řeknou, že mají jiný program, pomáhají jinde a jinak. Společenská odpovědnost firem funguje, zapojily se například čtyři firmy, posílají nám své zaměstnance, kterým hradí mzdu a oni v rámci své pracovní doby pomáhají vylepšovat například naše prostředí. Jsou to například firmy Mönlycke, Xerox, Mobis…

Zmínila jste, že v kraji vznikají i další hospice a podobná zařízení, je to obvyklé jinde v zemi?
Ne, lidé by měli vědět, že žijí ve skvělém regionu, kde jsou dvě skvělé mobilní hospicové jednotky, Ondrášek a Svatý Kryštof, který provozuje Charita, někde není v kraji ani jeden… Pečujeme o umírající dospělé i děti i jejich blízké, pomáháme i v době, kdy to dítě odejde, pomáháme i sourozencům těch nemocných a rodičům… Pořádáme sezení svépomocné skupiny pozůstalých, rodičů, sourozenců, na nichž těm, kdo právě prožívají tu ztrátu, mohou pomoci rodiče, kteří už si tím vším prošli.

Jak se vlatně o vás rodiče dozvědí, nebo jak se dozvíte vy, že někdo potřebuje vaši pomoc?
Kontaktuje nás rodič nebo dětská klinika či praktický lékař, sdělí nám, že dítě zřejmě patří do naší péče, že léčba skončila… U onkologických diagnóz volají z Brna, u jiných diagnóz volá rodič nebo ošetřující lékař – že nemoc postoupila do neléčitelné a závěrečné fáze.

Co se pak děje dál?
Vyjíždíme do rodiny nebo nemocnice – podívám se, dozvím se vše, co potřebuji, vyjíždím obvykle i s pediatrem a předložím informace lékaři a dohodneme se, zda zahájíme péči, pokud ano, první návštěva se koná doma, hodnotíme, začínáme řešit problémy, nastavíme medikaci při bolestech nebo při jiných potížích. Jezdíme jednou týdně, ale podle potřeby i častěji. Pokud je dítě stabilizované, jezdíme jednou za čtrnáct dní. Jsme na telefonu, poradíme nebo přijedeme i na zavolání.

Co se děje, když se přiblíží poslední fáze nemoci?
Když dítě umírá, jsme tam častěji, rodina se může stále rozhodnout, zda dítě zemře doma, nebo v nemocnici. Když si to rodina přeje, jsou pak u toho sami, nebo u umírání chtějí i nás. Pak pomáháme řešit potřebné náležitosti, můžeme být s nimi i v následné péči, podporujeme je i dále, když si to přejí. Stává se, že rodiče hodně dlouho popírají sami v sobě tu informaci, že nastal čas, hledají další východiska i ve chvílích, kdy už neexistují. Snažíme se je citlivě vést a doprovázet, aby v těch posledních chvílích byli se svým blízkým a neztratili ten krátký čas něčím jiným…

Stane se, že lékař k vám pošle dítě, které je podle něj už neléčitelné, ale dopadne to jinak?
Máme tady Vítka, který ležel nejdříve doma a pak v nemocnici, nevypadalo to už dobře, volali tedy z Brna, že nepokračují, že léčba skončila. On za chvíli vylezl z postele, za chvíli chodil okolo domu, pak začal hrát na hřišti fotbal… Jemu se to zdraví prostě zlepšuje, přidali mu nějakou biologickou léčbu, takže možná se stane opravdu první zázrak v historii Ondrášku a my malého Vítka opustíme…

Když naše pomoc skončí, skoro vždycky to opláču, říká zdravotní sestra

Jelena Kajzarová je zdravotní sestrou a třináctým rokem působí v hospicové péči, z toho deset let pracuje právě v Ondrášku.

Pomáháte nejen odborně a zdravotně, ale často musíte utěšovat rodinné příslušníky, mluvit s nimi, být s nimi u nějtěžších okamžiků jejich života… Jak vy sama čistíte hlavu a kde hledáte pomoc?
Máme pravidelné supervize, ale hlavně máme super kolektiv, bez toho bych to nezvládla. No a pak samozřejmě musí fungovat moje rodina, mám nějaké koníčky, miluju přírodu…

Stává se vám, že na vás ten příběh konkrétní rodiny či dítěte dolehne více než by měl?
Snažím se to nepustit blízko k tělu, ale když jste s tím člověkem delší dobu, spřátelíte se, je to vždycky bolestné – u dětí to prostě vždycky opláču, jinak to nejde. Jsem taky matka a navíc si nemyslím, že by na tom bylo něco špatného, když si pobrečím, uleví se mi.

Zdravotní sestra Jelena Kajzarová. Foto: Magazín PATRIOT – Jaroslav Baďura

Zažila jste situaci, kdy jste si řekla, že už to nemáte zapotřebí, že ten otřes byl příliš velký?
Ano, to se stává, ale uvědomuji si, co a proč dělám, ty děti nás potřebují, takže kdo by to dělal, kdybych toho nechala?

O vaši práci není příliš velký zájem?
Občas se někdo objeví, kdo to opravdu chce dělat, ale nával tady rozhodně nemáme…

Nejste více opatrná na vlastní děti, když vidíte v práci tolik dětské bolesti?
Nevím, určitě se všichni trochu více hlídáme, dodržujeme preventivní prohlídky, asi opravdu více dbáme na své zdraví.

Co všechno v rodinách, kde pomáháte pečovat o umírající, prožíváte?
Stávají se občas i konfliktní a vyhrocené situace, není to ale proti nám, jen rodiče často nejsou smíření, bojují sami se sebou, o to je to mnohdy těžší, je potřeba moc empatie, nebrat osobně, když rodiče v té své bolesti jednají třeba necitlivě – to musíte prostě pochopit…